ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Τον Στέλιο Κυμπουρόπουλο τον γνώρισα όπως οι περισσότεροι έλληνες από την τηλεόραση. Ήταν τότε, το 1999, παραμονές της 28^ης Οκτώβρη που τα κανάλια έβγαζαν το θέμα ενός αριστούχου μαθητή που δεν του επέτρεπαν να γίνει σημαιοφόρος γιατί ήταν χρηστης αναπηρικού αμαξίδιο. Ο Στέλιος ήταν αιτία να καταργηθεί ένας Μεταξικός, ρατσιστικός, νόμο με τον οποίον οι μαθητές με αναπηρίες έχαναν το δικαίωμα να φέρουν τη σημαία γιατί δεν ήταν αρτιμελής. Τα χρόνια πέρασαν πτυχιούχος πανεπιστημιου πια και με πολύ ελεύθερο χρόνο στην διάθεση μου άρχισα να ψάχνω για θέματα αναπηρίας στο διαδικτύο. Στο φόρουμ του σαιτ Αναπηρία Τώρα, ίσως το πληρέστερο σαιτ στην Ελλάδα γύρω από την αναπηρία, γνώρισα διαδικτυακα τον Στέλιο. Πολλοί πιστεύουν ότι το ιντερνετ είναι απρόσωπο μέσο και δεν μπορείς να ανακαλύψεις τον πραγματικό χαρακτήρα του αλλού. Εγώ διαφωνώ. Στο συγκεκριμένο φόρουμ έχω δημιουργήσει φίλιες, έχουμε ανταλλάξει απόψεις, έχουμε συναντηθεί από κοντά. Σε μια συζήτηση στο φόρουμ με αφορμή ένα άρθρο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στη Σουηδία μας γεννήθηκε η ιδέα να προσπαθήσουμε να φτιάξουμε μια οργάνωση για την δημιουργία ενός συστήματος ανεξάρτητης διαβίωσης στην Ελλάδα ανάλογο με της Σουηδίας. Την Πρωτοβουλία Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Ελλάδα όπως την ονομάσαμε. Στην ανεξάρτητη διαβίωση  το άτομο με αναπηρία με την βοήθεια τεχνολογικών μεθόδων και την πρόσληψη προσωπικών βοηθών είναι ανεξάρτητο και αυτόνομο. Στο σουηδικό σύστημα το άτομο με αναπηρία είναι κύριος του εαυτόυ του, αυτό επιλέγει, εκπαιδεύει με βάση τις δικές του ανάγκες τον προσωπικό βοηθό και καθορίζει τις ώρες που θα τον χρειαστεί. Με βάση αυτές τις  ώρες το άτομο με αναπηρία παίρνει κάθε μήνα ένα επίδομα για την πληρωμή προσωπικού βοηθού. Έτσι η σχέση ατόμου με αναπηρία και βοηθού είναι καθαρά επαγγελματική με όλα τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις που διέπουν μια τετοια σχέση και διασφαλίζεται με νομους του κράτους. Στην Ελλάδα έχουμε συνηθίσει τον ρόλο του προσωπικού βοηθού να το παίζουν οι γονείς, τα αδέλφια και ο σύντροφος του ατόμου με αναπηρία. Κάτι τέτοιο όμως δεν βοηθάει ούτε το άτομο να ανεξαρτητοποιηθεί ούτε την οικογένεια να λειτουργήσει φυσιολογικά. Όταν οι γονείς πρέπει να είναι επί 24ωρου βάσεως κοντά στο παιδί τους αφήνουν στην άκρη τις δικές τους ανάγκες και επιθυμίες, γίνονται υπερπροστατευτικοί και το παιδί επαναπαύεται και δεν ψάχνει να βρει τρόπους αυτοεξυπηρέτησης. Όσο είναι μικρό το παιδί ίσως βρίσκουν  βολικό αυτόν τον τρόπο ζωής καθώς οι γονείς είναι νέοι και έχουν ακόμα αντοχές. Μεγαλώνοντας όμως και το άτομο έχει την ανάγκη να αυτονομηθεί και οι αντοχές των γονέων μειώνονται. Στη χώρα μας όταν ακούμε για ανεξάρτητη διαβίωση του μυαλό μας πηγαίνει σε ειδικά κέντρα κάτι που είναι εντελώς αντίθετο στην ιδέα στην οποία στηρίζεται το σουηδικό μοντέλο. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση υποστηρίξει  την αποϊδρυματοποιηση και την ένταξη του ατόμου στην  κοινωνία. Έχοντας ζήσει λοιπόν στο πετσί μας την έλλειψη τόσο σε επίπεδο νοοτροπίας αλλά και σε επίπεδο κρατικό της έννοιας Ανεξάρτητη Διαβίωση και μετα από πολύωρες συζητήσεις στο φόρουμ μαζευτήκαμε μια ομάδα  ατόμων από όλη την Ελλάδα και ξεκινήσαμε να ψάχνουμε το θέμα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Μέσα στα πρώτα άτομα αυτής της ομάδας ήταν και ο Στέλιος φοιτητής πια της ιατρικής σχολής. Θυμάμαι το διάβασμα που είχαμε κάνει όλη η ομάδα για να αντιληφθούμε το όρο ανεξάρτητη διαβίωση, σε ποιο νομοθετικό πλαίσιο ήταν ενταγμένη και πως λειτουργούσε στην πράξη. Τα άτομα που μένανε στην Αθηνα ειχαν συναντήσεις με πολιτικούς επιδιώκοντας την δημιουργία νομοθετικού πλαισίου Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ελλάδα. Χαρακτηριστικό της έλλειψη του είναι ότι ο προσωπικός βοηθός δεν υπηρχε  καν ως ειδικότητα στα μητρώα του ικα. Σε μια προσπάθεια προώθησης και γνωριμίας του κόσμου με την έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης βγάλαμε ενημερωτικά φυλλάδια και αποφασίσαμε να συμμετέχουμε με δικό μας περίπτερο στην έκθεση ΄΄ΑΥΤΟΝΟΜΙΑ ΕΧΡΟ΄΄.  Σε ένα 2μερο πέρασαν από το περίπτερο δεκάδες άτομα με αναπηρία, γονείς αλλά και άτομα που είτε εργαζόταν ήδη ως προσωπικοί βοηθοί είτε ήθελαν να ασχοληθούν με αυτό το επάγγελμα. Εκεί νοιώσαμε την αγωνιά των γονεών για το μέλλον των παιδιών τους όταν αυτοί μεγαλώσουν και φύγουν από την ζωή. Τα ιδρύματα δεν είναι λύση. Το κόστος συντήρησης ενός ιδρύματος είναι κατά πολύ μεγαλύτερο σε σύγκριση αν δινόταν στα άτομα που ζουν σε αυτό η δυνατότητα να ζουν σε δικό τους σπίτι με την βοήθεια προσωπικών βοηθών. Πρόσφατα ο σκηνοθέτης Γιάννης Κασπίρης και ο Στέλιος έφτιαξαν ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο ΄΄ΜΕ ΛΕΝΕ ΣΤΕΛΙΟ΄΄   στην οποία όπως λέει ο ίδιος αυτός δεν χρησιμεύει παρά ως το παράδειγμα για να δούμε «τι σημαίνει να ζεις με, μες στην αναπηρία». Στην ταινία μεταξύ των άλλων που αφορούν την καθημερινότητα του μίλησε για την ενεργή συμμετοχή του στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Αυτόνομη Διαβίωση των Αναπήρων, μοντέλο που ανεπτυγμένο επαρκώς υπάρχει μόνο στη Σουηδία, και για την οικονομική κρίση που πλήττει όλα τα προγράμματα στήριξης των σωματικά και ψυχικά αναπήρων. Ζητάει την ενεργή συμμετοχή μας στην ανάπτυξη και στην Ελλάδα του Προγράμματος για την Αυτόνομη Διαβίωση. Την ταινία μου την έστειλε ο ίδιος συνοδευομενη απο την πρόταση να συμμετέχω στην ομαδα που θα παει τον Σεπτέμβρη του 2013 στην εκδήλωση – διαμαρτυρία «Freedom Drive 2013» που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για την Ανεξάρτητη Διαβίωση (European Network on Independent Living – ENIL), στο Στρασβούργο.

 Η προβολή της ταινίας  θα γίνει  από το σύλλογο Ατόμων με Αναπηρίες Επαρχίας  Μεραμβέλλου σύντομα.  Ο Στέλιος αφιερώνει την ταινία σε ένα μέλος  της ΄΄Πρωτοβουλίας Ανεξάρτητη Διαβίωσης΄΄ που έφυγε νωρίς, στον Πανό.

ΔΙΑΜΑΝΤΟΠΟΥΛΟΥ ΜΑΡΙΑΝΝΑ

ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΑΓΩΝΙΖΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΒΙΩΣΗ ΤΟΥΣ

Από 1η Σεπτεμβρίου 2011 καταργήθηκαν όλες οι υγειονομικές επιτροπές πιστοποίησης αναπηρίας που λειτουργούσαν στις Νομαρχίες και το Δημόσιο. Σύμφωνα με τον Νόμο 3863/2010 δημιουργήθηκε το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.), υπαγόμενο στη Διεύθυνση Αναπηρίας και Ιατρικής της Εργασίας της Διοίκησης ΙΚΑ.ΕΤΑΜ, για την εξασφάλιση της ενιαίας υγειονομικής κρίσης όσον αφορά στον καθορισμό του βαθμού αναπηρίας των ασφαλισμένων όλων των ασφαλιστικών φορέων, συμπεριλαμβανομένου του Δημοσίου, καθώς και των ανασφάλιστων, για τους οποίους απαιτείται η πιστοποίηση της αναπηρίας.
Έργο του ΚΕ.Π.Α. είναι ο καθορισμός του ποσοστού αναπηρίας για σύνταξη αναπηρίας, ο χαρακτηρισμός ατόμων ως ΑμεΑ, καθώς και ο καθορισμός ποσοστού αναπηρίας για όλες τις κοινωνικές και οικονομικές παροχές ή διευκολύνσεις, για τις οποίες απαιτείται γνωμάτευση αναπηρίας και τις οποίες δικαιούνται από την πολιτεία τα άτομα με αναπηρία. Με το παλαιό σύστημα τα ποσοστά αναπηρίας κρίνονταν σε κάθε τόπο από ντόπιους γιατρούς και όπως αποδείχτηκε οι γνωριμίες και η ψηφοθηρία συχνά οδηγούσαν στην έκδοση πλαστών βεβαιώσεων. Πριν από την ίδρυση των ΚΕ.Π.Α οι αιτούντες εξετάζονταν επίσης συχνά από γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων σε σχέση με την πάθησή τους. Υπήρξε περίπτωση ατόμου με οφθαλμολογικό πρόβλημα που είχε ελεγχθεί από. σχολίατρο, ορθοπεδικό και παθολόγο. Πλέον οι επιτροπές είναι αμιγείς και απαρτίζονται από ειδικότητες ανάλογα με την κατηγορία της αναπηρίας. Μία από τις βασικές προϋποθέσεις για σύσταση της επιτροπής είναι να συγκεντρωθούν τουλάχιστον 15 αιτούντες με την ίδια κατηγορία αναπηρίας. Όμως από τα μέχρι τώρα στοιχεία έχει διαπιστωθεί ότι το νέο σύστημα, που συστάθηκε με σκοπό την πάταξη της έκδοσης πλαστών βεβαιώσεων αναπηρίας ώστε να μπει ένα φρένο στο φαινόμενο των μαϊμού αναπήρων, στην πράξη έχει γίνει μια επίπονη και χρονοβόρα διαδικασία για τους πραγματικά αναπήρους. Η Αχίλλειος πτέρνα των ΚΕ.Π.Α είναι η ελλιπείς στελέχωση με το κατάλληλο ιατρικό προσωπικό. Ο σχεδιασμός προβλέπει τη λειτουργία 55 κέντρων σε όλη τη χώρα. Το ΙΚΑ έχει στη διάθεσή του 450 γιατρούς για τις επιτροπές γνωμοδοτήσεων και αυτούς δανεικούς από τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας.  Μέχρι και τους εννέα μήνες φτάνει, σε κάποιες περιπτώσεις, η αναμονή για πιστοποίηση αναπηρίας στα ΚΕ.Π.Α. Συνολικά 53.000 αιτήσεις έχουν βαλτώσει εξαιτίας της υποστελέχωσης των επιτροπών εμπειρογνωμόνων. Ανάμεσά τους εκκρεμούν και περιπτώσεις ανανέωσης επιδομάτων από ανθρώπους που δεν έχουν άλλους πόρους. Άνθρωποι με μόνιμες αναπηρίες που κατά επανάληψη στο παρελθόν έχουν περάσει από επιτροπές  περιμένουνε στην λίστα αναμονής για επανεξέταση. Άνθρωποι που μέχρι τώρα ζούσαν υποφερτά έχουν φτάσει στα όρια της απελπισίας αφού έσω του  έλθει η σειρά τους να εξετασθούν από τα ΚΕ.Π.Α σταματάει η χορήγηση το επίδομα πρόνοιας ή την αναπηρική σύνταξη. Σε μια Ελλάδα που μαστίζεται από την οικονομική κρίση, που η ανεργία στα άτομα με αναπηρίες φτάνει στο 90%  με την προχειρότητα και τον κακό σχεδιασμό ενός μηχανισμός, που υπό άλλες συνθήκες θα δρούσε ευεργετικά τόσο για τους ανθρώπους με αναπηρίες όσο και για τα δημόσια ταμεία, οδηγούμαστε σε μία πρωτοφανή ανθρωπιστική κρίση από την πολιτεία, η οποία πρέπει επιτέλους να αναλάβει τις ευθύνες που της αναλογούν. Η διακοπή χορήγησης επιδομάτων προνοιας και αναπηρικών συντάξεων έως την επανεξέταση των χιλιάδων περιπτώσεων είναι ένα βάρβαρο μετρο και αποτελεί την ταφόπλακα του κοινωνικού κράτους. Έχει άραγε αναρωτηθεί έστω και ένας από αυτούς που λαμβάνουν αυτές τις αποφάσεις με ποιο τρόπο τα άτομα με αναπηρία θα καταφέρουν να επιβιώσουν τόσον μήνες χωρίς τα επιδόματα? Πριν λίγα χρόνια τα άτομα με αναπηρία ζητούσαμε βελτίωση της ποιότητας ζωής μας , τώρα μας έφτασαν στο σημείο να αγωνιζόμαστε για την επιβίωση μας. Από τα επιδόματα που κυμαίνονται από 300 έως 600 ευρω ανάλογα την αναπηρία τα άτομα καλύπτουν τις βασικές ανάγκες διαβίωσης καθώς και τα έξοδα θεραπείας τους. Το κόψιμο αυτών των επιδομάτων θα είναι ο αφανισμός των ατόμων με αναπηρία. Επειδή όμως τα άτομα με αναπηρία έχουμε μάθει να αγωνιζόμαστε για τα δικαιώματα μας και κυρίως για την αξιοπρέπεια μας η Ε.Σ.Α.μεΑ οργανώνει κεντρική συγκέντρωση διαμαρτυρίας και διεκδίκησης του σεβασμού και της αξιοπρέπειας των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους θα γίνει για τους πολίτες της Αθήνας έξω από τη Διοίκηση του ΙΚΑ στην οδό Σωκράτους και Αγ. Κωνσταντίνου, και θα συνεχίσει με πορεία των συγκεντρωμένων προς το Υπουργείο Εργασίας. Ανάλογες κινητοποιήσεις την ίδια ημέρα και ώρα θα πραγματοποιηθούν από τους περιφερειακούς τοπικούς φορείς των ΑμεΑ και των οικογενειών τους σε κάθε πόλη της χώρας που λειτουργεί Διεύθυνση ΚΕ.Π.Α. Ως σύλλογος ατόμων με αναπηρίες Επαρχιας Μεραμβέλλου συμμετέχουμε στην πανελλήνια κινητοποίηση διαμαρτυρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ καλώντας τα άτομα με αναπηρία χρόνιες παθήσεις, τα μέλη των οικογενειών τους και κάθε ευαισθητοποιημένο πολίτη στα θέματα που αφορούν την αναπηρία έξω από την διεύθυνση ΚΕ.Π.Α , Επιμενίδου 12, του Άγιου Νικολάου την Τρίτη 23 Οκτωβρίου 2012 και ώρα  11πμ  Ο Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρίες Επαρχίας Μεραμβελλου διεκδικεί νομοθετική ρύθμιση για:

1. Χορήγηση της σύνταξης ή του προνομιακού επιδόματος για όσους μήνες βρίσκονται σε αναμονή και ως ότου ολοκληρωθεί η διαδικασία επανεξέτασής τους.
2. Για όσους καταθέτουν αίτηση επανεξέτασης για τη συνέχιση καταβολής προνομιακού επιδόματος ή σύνταξης αναπηρίας να οριστεί η αυτόματη ανανέωση της γνωμάτευσης που έχει λήξει έως ότου ολοκληρωθεί η διαδικασία επανεξέτασής τους από τις υγειονομικές επιτροπές και εκδοθεί η τελική γνωμάτευση.

Διαμαντόπουλου Μαριάννα

Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρίες Επαρχίας Μεραμβελλου

ΕΝΤΥΠΩΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ ΔΙΗΜΕΡΟ ΧΟΡΕΥΤΙΚΩΝ ΔΡΩΜΕΝΩΝ

Το σαββατοκύριακο 28 & 29 Απριλίου είχαμε την ευκαιρία να ξεφύγουμε για λίγο από τα προβλήματα της καθημερινότητας παραβρισκόμενοι στο διήμερο χορευτικών δρώμενων που παρουσίασε στο ΡΕΞ, η Σχολή Μπαλέτου και Σύγχρονου Χορού Σοφίας Μαυροφόρου. Οι εκδηλώσεις αυτές εντάχθηκαν στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Χορού. Τα 27 χορευτικά δρώμενα σε ρυθμούς της σαλσα, του hip hop και του ταγκό πλημμύρισαν την αίθουσα.. Το έξυπνο στήσιμο της παράστασης με τις εναλλαγές των μικρών χορευτών και των ενήλικων κρατούσε αμείωτο το ενδιαφέρον του θεατή. Το αυθόρμητο και πηγαίο χειροκρότημα κέρδισαν με το νάζι και την τσαχπινιά τους οι λιλιπούτειοι μαθητές της σχολής και τα πολύ όμορφα κουστουμια τους γέμισαν με χρώμα την σκηνή. Τα παιδιά μας παρουσίασαν χορογραφίες hip hop, μπαλέτου και λατιν. Ένα χορευτικό δρώμενο με μικρές ΄΄κινεζουλες΄΄ και τις δυο δασκάλες τους μας μετέφερε στην βροχερή ατμόσφαιρα του Πεκίνου. Όταν την σκυτάλη περνανε οι ενήλικοι χορευτές μας εντυπωσίασαν με το πάθος, την δεξιότητα και την ζωντάνια τους. Με τρόπο μαγικό μας ταξίδεψαν σε άλλες χώρες και εποχές. Η σκηνή μετα από λίγο γέμισε από χορευτές με κόκκινα και μαύρα κουστουμια για να μας καταπλήξουν, με μια εξαιρετικά περίπλοκη χορογραφια, salsa rueda, στην οποία οι χορευτές σχηματίζουν έναν κύκλο και ανταλλάσσουν τους παρτενέρ τους κυκλικά. Από την παράσταση δεν έλειπε φυσικά το ταγκό, χορός με αξιοπρόσεκτα στοιχεία την κοντινή αγκαλιά, την συγκέντρωση, το ντύσιμο που τονίζει το "αρσενικό" και το "θηλυκό", και την αρμονία στη κίνηση που κάνει το ζευγάρι να κινείται σαν μια ενιαία οντότητα. Στο τέλος της βραδιάς η κύρια Σοφία Μαυροφόρου , διευθύντρια της σχολής, μας επιφύλαξε μια ευχάριστη έκπληξη δίνοντας σε δυο ενήλικες μαθητές της υποτροφίες επιβραβεύοντας τις πολύ καλές χορευτικές τους ικανότητες καθώς και σε μικρούς μαθητές δωρεάν παρακολούθηση  σεμιναρίων .

Τα έσοδα των δυο παραστάσεων διατέθηκαν από την σχολή στο σύλλογο μας και ο κόσμος του Άγιου Νικολάου για άλλη μια φορά μας στήριξε με την παρουσία του και σε αυτή την εκδήλωση. Θα θέλαμε να διαβεβαιώσουμε τον κόσμο αφού πρώτα τον ευχαριστήσουμε ότι τα χρήματα αυτά θα αξιοποιηθούν με τέτοιο τρόπο ώστε να καλυφθούν στοιχειώδες ανάγκες συνάνθρωπων μας. Στην δύσκολη οικονομική περίοδο στην οποία ζούμε η αλληλοβοήθεια και η αλληλοϋποστήριξη είναι ίσως τα πιο ουσιαστικά πράγματα που μπορούμε να κάνουμε.

Τελειώνοντας θα ήθελα να ευχαριστήσω προσωπικά την κυρία Μαυροφόρου, την κυρία Αγγελική Γαστρα και τους συνεργάτες τους τόσο για την συγκεκριμένη εκδήλωση όσο και τα χορευτικά δρώμενα που έχουμε πραγματοποιησει μαζί στο παρελθόν.

Διαμαντόπουλου Μαριάννα

Γραμματέας της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αναπηρία Επαρχίας Μεραμβέλλου