Η ΣΧΕΣΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΒΟΗΘΟΥ ΚΑΙ ΑΤΟΜΟΥ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Στην Ελλάδα το 10% του πληθυσμού είναι άτομα με αναπηρία. Ένα σημαντικό μέρος αυτού του ποσοστού είναι μη αυτοεξυπηρετούμενα άτομα. Οι άνθρωποι αυτοί χρειάζονται τρίτα πρόσωπα για τις καθημερινές τους ανάγκες, όπως είναι το ντύσιμο, η προσωπική υγιεινή, η μετακίνηση από το κρεβάτι στο αμαξιδιο, η μεταφορά στον χώρο εκπαίδευσης ή στον εργασιακό τους χώρο, όπως  και σε άλλες δραστηριότητες εκτός σπιτιού. Σε πολλές χώρες της Ευρώπης η εργασία αυτή γίνεται από προσωπικούς βοηθούς. Οι προσωπικοί βοηθοί είναι βασικό κομμάτι της φιλοσοφίας της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Το άτομο με αναπηρία προσλαμβάνοντας ένα βοηθό γίνεται αυτόνομο και ενεργό μέλος της κοινωνίας. Η οικογένεια απαγκιστρώνεται από την φροντίδα του ατόμου αυτού και λειτουργεί φυσιολογικά.

Ανάλογα με την αναπηρία του ατόμου, τις ανάγκες και τις δραστηριότητες του, διαμορφώνονται και οι ώρες απασχόλησης του βοηθού ή των βοηθών. Το πρόσωπο λοιπόν αυτό, γίνεται αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητας του ατόμου με  αναπηρία. Για αυτό τον λόγο η επιλογή βοηθού είναι δύσκολη απόφαση, πολύ περισσότερο στην Ελλάδα που δεν έχουμε καλλιεργήσει την σωστή νοοτροπία  για τον ρόλο του προσωπικού βοηθού. Η επί δεκαετίες παγιωμένη τακτική, που θέλει τους γονείς, τα αδέλφια και τον σύντροφο να εκτελούν χρέη βοηθού, δυσκολεύει ακόμα και τα ίδια τα άτομα με αναπηρία να συνειδητοποιήσουν την σωστή διάσταση της σχέσης που πρέπει να υπάρχει μεταξύ των ίδιων και των βοηθών. Μια σχέση που πρέπει να είναι καθαρά επαγγελματική. Ο άνθρωπος με αναπηρία που θα προσλάβει έναν προσωπικό βοηθό πρέπει να συνειδητοποιήσει ότι γίνεται εργοδότης και το άλλο άτομο είναι εργαζόμενος. Φυσικά, και ο βοηθός είναι απαραίτητο να έχει την ίδια αντίληψη της σχέσης. Ως εργοδότες οι άνθρωποι με αναπηρία χρειάζονται από τους βοηθούς τους συγκέντρωση την ώρα που εργάζονται, συνέπεια στις ώρες εργασίας, δέσμευση στην εργασία, ακρίβεια στον τρόπο εργασίας, επιμέλεια για την ποιότητα της εργασίας, σεβασμού του τρόπου ζωής τους, ορθολογική διαχείριση των υλικών, διακριτική παρουσία στον χώρο της εργασίας, σεβασμό των πεποιθήσεων και αξιών του ατόμου κ.ο.κ. Με την σειρά του το άτομο που προσλαμβάνει έναν βοηθό είναι υποχρεωμένο να του διασφαλίζει σωστό εργασιακό περιβάλλον, δηλαδή τον νόμιμο μισθό, ασφάλεια, καθορισμένο ωράριο και μέρες άδειας, καθώς και τα απαραίτητα βοηθήματα που θα διευκολύνουν την δουλειά του. Σε χώρες που υπάρχει σύστημα ανεξάρτητης διαβίωσης το κράτος παρέχει στο άτομο με αναπηρία ένα χρηματικό πόσο, αναλόγως των ωρών απασχόλησης του βοηθού, για την πληρωμή του δεύτερου.

Για να επιτευχθεί λοιπόν μία καλή και ομαλή συνεργασία, η οποία  θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής του ατόμου με αναπηρία, αλλά και για να αποφευχθούν δυσάρεστες καταστάσεις που θα διαταράξουν τις ισορροπίες, είναι φρόνιμο να καταστεί σαφές ότι οι δυο πλευρές δεν πρέπει να υπερβαίνουν την επαγγελματική σχέση.

  

Μαριάννα Διαμαντόπουλου

Αντιπρόεδρος του Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλαδος  i-living

Μια δράση για την Ημέρα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης

Η 5η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως η Ευρωπαϊκή Ημέρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ΑΔ) από το 2013. Μοντέλα ΑΔ υπάρχουν πολλές δεκαετίες πλέον σχεδόν σε όλες τις αναπτυγμένες και αναπτυσσόμενες χώρες της Ευρώπης. Η εφαρμογή του συστήματος ΑΔ καθιστά τα άτομα με αναπηρία αυτόνομα, ικανά να λαμβάνουν αποφάσεις για την ζωή τους και να τις υλοποιούν. Η μέθοδος είναι απλή αλλά αποτελεσματική. Το κράτος δίνει την δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία, μέσω του συστήματος των αμέσων πληρωμών, να προσλαμβάνουν προσωπικούς βοηθούς. Οι ώρες απασχόλησης του προσωπικού βοηθού καθορίζονται με βάση την αναπηρία του άτομου και τις δραστηριότητές του. Ο προσωπικός βοηθός υποστηρίζει όλες εκείνες τις καθημερινές δουλειές, την προσωπική υγιεινή, το ντύσιμο, τη μετακίνηση στην εργασία και σε δραστηριότητες, που το ίδιο το άτομο δεν είναι σε θέση να ολοκληρώσει μόνος του. Έτσι το άτομο ζει μια ζωή που επιθυμεί, σε ένα σπίτι, με μια εργασία και με ανθρώπους που ο ίδιος έχει επιλέξει.

Το σκηνικό όμως αλλάζει δραματικά όταν ερχόμαστε αντιμέτωποι με την ελληνική πραγματικότητα. Ο ορός «Ανεξάρτητη Διαβίωση» δεν υπάρχει καν ως έννοια στο λεξικό του Έλληνα. Η επί χρόνια παγιωμένη πρακτική που επιτάσσει πως η φροντίδα του άτομου με αναπηρία είναι ευθύνη των γονέων, οι όποιοι όταν γεράσουν δίνουν την σκυτάλη στα αδέλφια, κρατά ομήρους τόσο τα ίδια τα άτομα με αναπηρία όσο και τις οικογένειες τους. Αυτή η πρακτική είναι συνάρτηση της λογικής πως η αναπηρία σημαίνει ανικανότητα. Έχει μπει τόσο στο DNΑ μας αυτό που φτάνουμε στο σημείο να ηρωοποιούμε κάποια άτομα με αναπηρία μόνο και μόνο επειδή ασχολούνται με τις επιστήμες, τον αθλητισμό, τις τέχνες, αλλά ακόμα και επειδή έχουν γίνει γονείς.

Όμως εμείς τα άτομα με αναπηρία δεν θέλουμε να είμαστε ήρωες θέλουμε να είμαστε άνθρωποι ισότιμοι με τους συνάνθρωπους μας που δεν έχουν αναπηρία. Να μας δίνεται η δυνατότητα να είμαστε παραγωγικοί ώστε να συμβάλουμε στην οικονομία της Ελλάδας. Να μπορούμε να δημιουργούμε οικογένειες χωρίς να μετατρέπουμε τους συντρόφους μας σε βοηθούς. Να ασχολιόμαστε με πράγματα που μας γεμίζουν οποτε και όπου επιθυμούμε χωρίς να επιβαρύνουμε το οικογενειακό και φιλικό περίγυρο μας.

Αυτό το επίπεδο ζωής θα μας το προσφέρει μόνο η θέσπιση συστήματος Ανεξάρτητης Διαβίωση. Αυτό είναι το όραμα του νεοσυσταθέντα Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδος «i-living», που ο βασικός κορμός του αποτελείται από άτομα με βάρια κινητική αναπηρία.

Για πρώτη φορά η Ελλάδα ενώνεται με την υπόλοιπη Ευρώπη στις 5 Μαΐου διοργανώνοντας δράσεις σε 7 μεγάλες πόλεις της χώρας. Ο

i-living θα σας περιμένει και στο Ηράκλειο στην πλατεία Ελευθερίου Βενιζέλου (Λιοντάρια) από τις 5μμ εως τις 9μμ για ανακαλύψουμε μαζί παίζοντας με τις λέξεις την πραγματική σημασία του όρου «Ανεξάρτητη Διαβίωση».



Μαριάννα Διαμαντοπούλου
Αντιπρόεδρος του i-living

iliving.greece@gmail.com

ΠΕΡΠΑΤΩΝΤΑΣ ΣΤΗΝ ΠΟΛΗ

 

Η Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αναπηρίες Επαρχίας Μεραμβέλλου σε συνεργασία με την δημοτική κοινότητα του Αγίου Νικόλαου διοργάνωσε δράση με θέμα ΄΄περπατώντας στην πόλη μας΄΄, το Σάββατο 18 Οκτωβρίου 2014.  Ξεκινώντας από το πάρκινγκ του Ελαιωνα, μπροστά  τις δημοτικές υπηρεσίες οι οποίες είναι απροσπέραστες,, στρίψαμε αριστερά στο στενό . Η πορεία μας ήταν με τ' εμποδίων  καθώς  γλάστρες, σκαλοπάτια στις εισοδων σπιτιών και κολόνες της ΔΕΗ ξεφύτρωναν σε όλο το μήκος του πεζοδρομίου δυσκολεύοντας την διέλευση των αναπηρικών αμαξίδιων. Τα σταθμευμένα αυτοκίνητα ειχαν καλύψει την γραμμή τυφλών.
  Κατεβαίνοντας τα λίγα μέτρα προς το δημαρχείο δεν συναντήσαμε εμπόδια. Αυτά άρχισαν με το που περάσαμε απέναντι. Η ράμπα είχε τακουνάκι και σχεδόν όλο το πεζοδρόμιο έχει καταληφθεί από τραπεζοκαθισματα. Οι αδειες που δίνονται λογικά αφορούν ένα μέρος και όχι όλο το πεζοδρόμιο. Οι καταστηματάρχες πληρώνουν γι' αυτές τις αδειες αλλά και εμείς πληρώνουμε δημοτικά τέλη και έχουμε κάθε δικαίωμα να κυκλοφορούμε ανεμπόδιστα.. Αφού καταφέραμε να περάσουμε παρά τρίχα χωρίς να πέσουμε στον δρόμο συνεχίσαμε την διαδρομή χωριζόμενοι σε δυο ομάδες για να μπορέσουμε να διαπιστώσουμε την προσβασιμότητα των πεζοδρομιών και από τις δυο πλευρές. Συναντήσαμε ράμπες με μεγάλη κλίση και τακουνάκι οι οποίες για ένα άτομο με χειροκίνητο αμαξιδιο όπως στην συγκεκριμένη χρονική στιγμή ο πρόεδρος του συλλόγου μας κ Μαυροφόρος, είναι άκρως επικίνδυνες. Χρειάστηκε την βοήθεια των δημοτικών συμβουλών που μας συνόδευαν σε αυτή την βόλτα πολλές φορές για να αποφύγει το ενδεχόμενο ανατροπής του αμαξίδιο και την πτώση του ίδιου.
 
Αλλά και για εμένα που ήμουν με το ηλεκτροκίνητο που έχει μεγαλύτερη δύναμη η συνδρομή  του συνοδού υπήρξε αναγκαία. Οι μπροστινές ρόδες εύρισκαν στο τακουνάκι των ράμπων και έπρεπε κάποιος από πίσω να με σηκώσει στην κυριολεξία σούζα για να μπορέσω να ανέβω. Τότε συνειδητοποίησαν οι συνοδοί μας πόσο αξεπέραστο εμπόδιο είναι για εμάς αυτά  τα λίγα εκατοστά υπερύψωσης.
  Ως σύλλογος το έχουμε πει και το έχουμε ξαναπεί η σωστή ράμπα αρχίζει από το επίπεδο του οδοστρώματος και η κλίση της είναι μικρή. Αναρωτιόμαστε τα νέα πεζοδρομία βάση ποια μελέτης και με ποια επίβλεψη κατασκευάστηκαν. Πως γίνετε σε άλλες πόλεις της Ευρώπης να υπάρχει προσβασιμότητα παντού, από τα αξιοθέατα, μουσεία, ναούς, έως τα εμπορικά καταστήματα και τα μαγαζιά εστίασης και διασκέδασης και εδώ , στον Άγιο Νικόλαο μια κατά τα αλλά τουριστική πόλη τα άτομα με αναπηρία να μην μπορούν στην κυριολεξία να βγουν έξω από το σπίτι τους. Όλα τα καινούργια έργα που γίνονται γνωρίζουμε πως έχουν απαράβατο κανόνα την προσπελασιμοτητα. Έτσι τουλάχιστον υποτίθεται πως πρέπει να παραδίνονται τα έργα από τον εργολάβο με την εποπτεία όλων τον αρμόδιων φορέων (Δήμου και Περιφέρειας). Πως λοιπόν παραδόθηκαν όλα αυτά τα πεζοδρόμια χωρίς να πληρούν τις προδιαγραφές; Εάν δεν ήξεραν γιατί δεν κάλεσαν τους καθ΄ίδην αρμόδιους που δεν είναι άλλοι από τα Άτομα με αναπηρία να αναπτυχθεί μια συνεργασία ώστε να γίνουν σωστά τόσα έργα που πλέον είναι ημιτελή; Γιατί μας απέκλεισαν κατά αυτό τον ανάρμοστο τρόπο; Ποια η παιδεία που μας διακατέχει; Ποιο το όραμα των αρμοδίων που παρέλαβαν τέτοια έργα.  Πραγματικά μας λυπεί το φαινόμενο αυτό να μας προσπερνούν σαν να είμαστε αόρατοι. Κρίμα γιατί με τέτοιες συμπεριφορές δείχνουμε τον πολιτισμό μας.
 
     Μια δεκαετία περίπου υπάρχει νόμος ο οποίος απαγορεύει να δίνετε άδειες λειτουργίας  σε μαγαζιά που δεν έχουν ράμπες και τουαλέτες για ΑμεΑ. Ποσά μαγαζιά στον Άγιο Νικόλαο τηρούν αυτές τις προϋποθέσεις; Μετριόνται στα δάκτυλα του ενός χεριού. Πόσες εκκλησίες και νεκροταφεία είναι προσβάσιμα; Ελάχιστα. Διασχίζοντας της οδός Αναπαύσεως, εξέφρασα την επιθυμία να μπω στο νεκροταφείο και να ανάψω ένα κερί. Η επιθυμία μου έμεινε επιθυμία αφού δεν υπάρχει στην είσοδο του νεκροταφείου ράμπα..
 
Τελειώνοντας  κάπου εκεί την βόλτα μας οι δημοτικοί σύμβουλοι παραδέχτηκαν ότι έχουν πολύ δουλεια μπροστά τους. Από την πλευρά του συλλόγου τονίσθηκε ότι μόνο με διορθωτικές παρεμβάσεις θα βελτιωθεί η κατάσταση των ήδη υπάρχων ραμπων και με σωστή μελέτη και επίβλεψη τα μελλοντικά έργα ανάπλασης της πόλης.

ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΔΙΑΜΑΝΤΟΠΟΥΛΟΥ
ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑμεΑ ΜΕΡΑΜΒΕΛΛΟΥ

ΗΜΕΡΑ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗΣ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ

Φέτος θεσπίσθηκε στην Ευρώπη η 5 Μάη ως Ημέρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, Με αφορμή αυτή την μέρα το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση καλεί τις οργανώσεις των ατόμων με αναπηρίες σε όλη την Ευρώπη να κινητοποιηθούν σε ομάδες πίεσης και διαμαρτυρίας, Στόχο να αντιταχθούν στις βαθιές και συνεχιζόμενες περικοπές που επηρεάζουν τις υπηρεσίες και τα οφέλη που ήταν κεκτημένα εδώ και πολλά χρονια στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης .

Δικαιώματα και υπηρεσίες Ανεξάρτητης Διαβίωσης άγνωστες για την Ελλάδα όπως ακριβώς και η έννοια του ορου.

Επικρατεί δυστυχώς μια λανθασμένη εντύπωση για την Ανεξάρτητη Διαβίωση και αυτό άρχισα να το διαπιστώνω μετα την επιστροφή μου από το συνέδριο freedom Drive 2013 στο Στρασβούργο. Εκφράζοντας την αναγκαιότητα δημιουργία συστήματος Ανεξάρτητης Διαβίωσης με νομοθετική βάση, οι συνομιλητές μου νομίζουν ότι τους μιλάω για ίδρυση κέντρων αποκατάστασης ή ξενώνες ημερήσιας φροντίδας. Κάτι τέτοιο είναι εκ διαμέτρου αντίθετο με τον ορισμό της Ανεξάρτητης Διαβίωσης.

Η βασικότερη Αρχή του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης αφορά την αυτοδιάθεση, την ελευθερία και τον έλεγχο των επιλογών στην καθημερινής ζωής από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία όπως ακριβώς συμβαίνει με τους μη ανάπηρους.

Οι άνθρωποι που χρειάζονται άλλους για να ικανοποιήσουν καθημερινές ανάγκες όπως ντύσιμο, φαγητό ή προσωπική υγιεινή συχνά ζουν με τους γονείς τους. Όταν οι γονείς μεγαλώνουν πολύ, τα παιδιά τους μετακομίζουν σε ιδρύματα. Εκεί, έχουν απομονωμένες και περιορισμένες ζωές, μακριά από την κοινωνία ως πολίτες, αφού συνήθως το προσωπικό δεν είναι σε θέση να τα υποστηρίξει όταν θελήσουν να βγουν από αυτό, να πάνε στην δουλειά τους ή ένα ταξίδι. Το αποτέλεσμα είναι ότι έχει πετύχει το άτομο την έως τότε ζωής του, εκπαίδευση, εργασία, με την συμπαράσταση της οικογένειας, μπαίνοντας σε ένα ίδρυμα να  εκμηδενίζεται.  Σε ένα ίδρυμα άλλοι αποφασίζουν για σε σένα. Το ίδιο συμβαίνει και τους ξενώνες ημιαυτόνομης διαβίωσης. Για να ζήσει ένα άτομο με αναπηρία σε ένα τέτοιο ξενώνα πρέπει να αλλάξει σχεδόν όλη την ζωή του. Πρώτα από όλα θα αναγκαστεί να μετακομίσει από την πόλη ή το χωριο του γιατί είναι ανέφικτο να δημιουργηθούν παντού ξενώνες. Έπειτα πρέπει να συγκατοικήσει με αλλά πέντε ίσως και δέκα άτομα με αναπηρία. Μιλάμε δηλαδή για μια άλλη μορφή, ίσως πιο ήπιας ιδρυματοποιημενης ζωής.

Σύμφωνα με μελέτες οι περισσότερες χώρες πληρώνουν περισσότερα όταν κάποιος ζει μέσα σε ίδρυμα αντί στην κοινότητα. Για παράδειγμα, στην Ισπανία (2007), η κυβέρνηση πληρώνει € 2.500 το μήνα για τη διαβίωση ενός άνθρωπου σε ίδρυμα και μόνο € 730 αν ο ίδιος άνθρωπος ζήσει στην κοινότητα, με τη υποστήριξη των υπηρεσιών βοήθειας.

Γι΄ αυτούς τους λόγους το κίνημα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης υποστηρίζει το κλείσιμο των ιδρυμάτων και την καθιέρωση του συστήματος των αμεσων πληρωμών, όπου η κυβέρνηση δίνει μηνιαία ποσά απευθείας στο άτομο και όχι στο πάροχο υπηρεσιών. Με μια τέτοια λύση, οι άνθρωποι με αναπηρία είναι ελεύθεροι να αγοράζουν υπηρεσίες στην αγορά, από τους παρόχους της επιλογής τους ή να επιλέγουν οι ίδιοι τους βοηθούς τους. Με αυτόν τον τρόπο μπορούν να σχεδιάσουν τις υπηρεσίες προσωπικής τους βοήθειας, σύμφωνα με τις ατομικές ανάγκες και τις προτιμήσεις τους. Το ποσό των πληρωμών ποικίλει ανάλογα τον αριθμό των εργατοωρών που χρειάζεται κάποιος υποστήριξη και όχι σύμφωνα με το ποιος παρέχει την υπηρεσία. Έτσι, το ίδιο ποσό χρημάτων ανά ώρα υπηρεσίας καταβάλλεται ανεξάρτητα από το αν ο πάροχος της υπηρεσίας είναι δημόσιος ή ιδιωτικός, μη κερδοσκοπικός, ή αν οι χρήστες προσλαμβάνουν μόνοι τους προσωπικούς βοηθούς τους. Οι άμεσες πληρωμές δίνουν την δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία να ζήσουν και να εργαστούν οπουδήποτε στην χώρα, να ζήσουν μόνοι του σε διαμερίσματα ή μονοκατοικίες, μαζί με φίλους, και να μπορούν να έχουν προσωπική ζωή και να κάνουν οικογένειες.

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση και το σύστημα των αμεσων πληρωμών είναι εξαιρετική συνταγή για χώρες που βρίσκονται σε οικονομική κρίση. Τα άτομα με αναπηρία θα πληρώνουν ασφαλιστικές εισφορές ως εργαζόμενοι αλλά και ως εργοδότες των προσωπικών βοηθών τους. Θα δημιουργηθούν νέες θέσεις εργασίας με την αύξηση της ζήτησης προσωπικών βοηθών και το κράτος θα πληρώνει λιγότερα όπως προαναφέρθηκε.

Από τα παραπάνω συμπεραίνουμε ότι ακόμα και στην Ελλάδα της κρίσης εάν υιοθετήσουμε το μοντέλο των αμεσων πληρωμών και δημιουργηθεί Ανεξάρτητη Διαβίωση θα είναι προς όφελος των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων που θα εργαστούν ως προσωπικοί βοηθοί αλλά και του κράτους.

Διαμαντοπουλου Μαριαννα

Η ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΣΠΙΝΑΛΟΓΚΑΣ. ΤΡΙΤΟΚΟΣΜΙΚΕΣ ΕΙΚΟΝΕΣ

Διαβάζοντας το δημοσίευμα της Νέας Κρήτης που αφορούσε την προσβασιμότητα της Σπιναλόγκας ένιωσα απογοήτευση και ντροπή. Ντροπή γιατί συνειδητοποίησα ότι υποσυνείδητα ήξερα πως κάπως έτσι θα είναι η κατάσταση, όπως την αντίκρισα μέσα από τις φωτογραφίες και το βίντεο που τράβηξαν τα μέλη της ομοσπονδίας ατόμων με αναπηρία Κρήτη. Μάλλον γι αυτό δεν είχα σκεφτεί να επισκεφτώ ένα ιστορικό μέρος που είναι τόσο κοντά μας.  Πρέπει όμως με κάθε κόστος να αποβάλουμε την λογική που μας επιβάλουν άλλοι, ότι όταν είσαι άτομο με αναπηρία πάντα θα έχεις περιορισμό στο τι μπορείς να κανείς και στο που μπορείς να πας.

Μια λογική που μόνο στην Ελλάδα υπάρχει πια και μας την καλλιεργούν έντεχνα από μωρά για να μην διεκδικούμε τα δικαιώματα μας και να καλύπτει την ανικανότητα του κράτους να φτιάξει μια κοινωνία ισότιμη για όλους.

Δυστυχώς οι αρμόδιοι έκαναν για μια ακόμα φορά το θαύμα τους. Στο δεύτερο σε επισκεψιμοτητα  αρχαιολογικό χώρο της Κρήτη τα έργα υποδομής για άτομα με αναπηρίες είναι ουσιαστικά ανύπαρκτα. Το 2012 ξεκίνησαν  οι εργασίες αναστήλωσης της Σπιναλόγκας, υπό την αιγίδα της 13ης Εφορίας Βυζαντινών Αρχαιοτήτων και την επίβλεψη της Επιστημονικής Επιτροπής Ανάδειξης Οχυρωματικών Έργων Κρήτης. Το έργο έχει ενταχθεί στο πρόγραμμα του ΕΣΠΑ και υπάγεται στο Ταμείο Διαχείρισης Πιστώσεων για την Εκτέλεση Αρχαιολογικών Έργων. Εύλογη απορία μας είναι γιατί δεν έγιναν και σωστές κατασκευές πρόσβασης για να εξυπηρετούν επισκέπτες με αναπηρίες. Βλέποντας τις εικόνες στο βίντεο συμπεραίνει εύκολα κάποιος ότι αν και στα πρώτα σκαλοπάτια ύπαρχε μια ράμπα, με μια πιο προσεκτική ματιά, διαπιστώνετε ότι η ράμπα ήταν φτιαγμένη από παλιά χρησιμοποιημένα ξύλα οικοδομής, άνισου μεγέθους σαν τις ράμπες που φτιάχνουν στα γρήγορα και στα πρόχειρα οι οικοδόμοι για να κάνουν την δουλειά τους όπως όπως.

Γνωρίζουμε ότι η Σπιναλόγκα έχει κάθε χρόνο πολλές χιλιάδες επισκέπτες, ας διαθέσει η πολιτεία μέρος των εσόδων από τα εισιτήρια για να δημιουργηθούν σύγχρονες υποδομές για άτομα με αναπηρίες. Θα είναι προς όφελος και των ατόμων αυτών αφού δεν θα νιώθουν αποκλεισμό, θα  αναβαθμίσει ποιοτικά τον χώρο και οι τουρίστες δεν αντικρίζουν πια τριτοκοσμικές εικόνες .

Για ένα τόπο που θέλει να χαρακτηρίζετε τουριστικός δεν επιτρέπεται να μην διαθέτει ράμπες σε αρχαιολογικούς χώρους. Αποτελεί δυσφήμιση για τον νόμο μας

ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΔΙΑΜΑΝΤΟΠΟΥΛΟΥ

Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρίες Επαρχίας Μεραμβέλλου 

ΕΝΤΥΠΩΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗΣ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ ΣΤΟ ΣΤΡΑΣΒΟΥΡΓΟ ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΟΝΟ

Περίπου ένα χρόνο πριν ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος μου πρότεινε να συμμετέχω στην αποστολή που θα εκπροσωπούσε την Ελλάδα στο συνέδριο και στην πορεία διαμαρτυρίας «Freedom Drive 2013» που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για την Ανεξάρτητη Διαβίωση(European Network on Independent Living – ENIL), στο Στρασβούργο. Αρχικά δίσταζα να του απαντήσω θετικά αν και η Ανεξάρτητη Διαβίωση ήταν και είναι ένα θέμα που με απασχολεί. Αιτία ήταν ο φόβος που υπάρχει σε όλους μας όταν πρόκειται να κάνουμε κάτι για πρώτη φορά. Oταν είσαι άτομο με αναπηρία ο φόβος αυτός διπλασιάζεται. Με δεδομένο ότι δεν είχα ξανά ταξιδέψει μόνη μου σκεφτόμουν τα εμπόδια που Ίσως να αντιμετώπιζα κατά την διάρκεια του ταξιδιού. Ποιον θα έπαιρνα ως βοηθό, πως θα επιβιβαζόμουν στο αεροπλάνο, πως θα μετακινούμουν στην Αθηνά αν έπρεπε να μείνω κάποιο βράδυ εκεί, και φυσικά πως θα αντιδρούσαν οι γονείς μου στην προοπτική να ταξιδέψω μόνη μου και να λείψω από το σπίτι για μια βδομάδα. Η διαμονή μου στο Στρασβούργο δεν με προβλημάτιζε τόσο πολύ γιατί αφενός είχα διαβάσει ότι ήταν μια απόλυτα προσβάσιμη πόλη και αφετέρου είχα εμπιστοσύνη στον Στέλιο που είχε αναλάβει την οργάνωση του ταξιδιού. Οι προσδοκίες μου για το Στρασβούργο δεν διαψεύστηκαν σε αντίθεση με τους προαναφερόμενους φόβους μου. Η εξυπηρέτηση και στα τέσσερα αεροδρόμια [Ηρακλείου, Ελ. Βενιζέλος, Στρασβούργου, Φρανκφούρτης] ήταν αρκετά καλή αν και στο τέλος δεν έλειψαν και κάποια δυσάρεστα απρόοπτα. Η επιβίβαση στο αεροπλάνο γίνετε χωρίς καμία ταλαιπωρία για το άτομο με αναπηρία αφού σε μεταφέρουν είτε με ανυψωτικό όχημα είτε με φυσουνα μέχρι την πόρτα του αεροσκάφους και από κει με ειδική καρεκλά στην θέση σου. Φτάνοντας στο Στρασβούργο ανακαλύψαμε ότι είναι μια πόλη που κυριαρχεί το πράσινο. Είχαμε πάει εκεί για ένα συνέδριο ανεξάρτητης διαβίωσης που ήταν πράγματι ενδιαφέρον και στο οποίο θα αναφερθώ παρακάτω, αλλά οφείλω να ομολογήσω ότι προσωπικά ένιωσα στην πράξη τον όρο ΄΄Ανεξάρτητη Διαβίωση΄΄ περπατώντας την πόλη σε συνδυασμό με την παρουσία ενός ανθρώπου που θα ήταν δίπλα μου να με βοηθήσει όταν και αν τον χρειαζόμουν . Ίσως κάποιος ο οποίος δεν έχει αναπηρία να μην μπορεί να το καταλάβει αλλά είναι απίστευτο το αίσθημα ελευθέρια που ένιωσα ξεκινώντας από το ξενοδοχείο, το οποίο ήταν στο τέλος της πόλης δίπλα σε μια λίμνη, διασχίζοντας με το ηλεκτροκίνητο αμαξιδιο μου μια δεκαλεπτη απόσταση μέχρι στη στάση του τραμ, έμπαινα μέσα, άλλαζα 2 με 3 στάσεις μέχρι να έφθανα στο συνεδριακό χώρο χωρίς να χρειαστώ την παραμικρή βοήθεια της συνοδού μου. Τα πεζοδρομία ήταν με τέτοιο τρόπο σχεδιασμένα που ανά τακτικά διαστήματα υπήρχαν ράμπες εννοείται στην σωστή κλίση καταλήγοντας στο ίδιο επίπεδο με το δρόμο. Μεγάλη εντύπωση μου έκανε [γιατί άραγε?] ότι όσα σχολεία συναντήσαμε ειχαν ράμπες. Το ίδιο σε εμπορικά καταστήματα και σούπερ μαρκετ. Χαρακτηριστικά θυμάμαι μια μέρα τελειώνοντας από το συνέδριο και μην θέλοντας να κατεβούμε στο κέντρο της πόλης για φαγητό σκεφτήκαμε να ψωνίσουμε από κάποιο συνοικιακό σούπερ μαρκετ. Συναντήσαμε λοιπόν ένα και μπήκαμε χωρίς κανένα πρόβλημα αφού ήταν προσβασιμο.
Αναπόφευκτα σκέφτηκα ότι έπρεπε να ταξιδέψω στο εξωτερικό για να ψωνίσω μόνη μου σάντουιτς από ένα μικρό σούπερ μαρκετ, κάτι που δεν είχα κάνει στη πόλη που ζω 34 χρόνια...
Η επίσκεψη της Ελληνικής Αποστόλη στο ευρωκοινοβούλιο ήταν μια σπουδαία εμπειρία. Το κτήριο είναι τόσο επιβλητικό που σε καθηλώνει όπως και η αίθουσα συνεδριάσεων όπου είχαμε την ευκαιρία να παρακολουθήσουμε την ολομέρεια. Όμως αυτά ήταν δευτερευούσης σημασίας. Το πρωτεύον ήταν η συνάντηση μας με τους Έλληνες Ευρωβουλευτές. Σε αυτή την συνάντηση τους ενημερώσαμε για τον σκοπό του ταξιδιού μας, τους εκθέσαμε τα επιχειρήματα μας για την αναγκαιότητας δημιουργίας ελληνικού μοντέλου ανεξάρτητης διαβίωσης και πήραμε την υπόσχεση ότι θα μας βοηθήσουν προς αυτή την κατεύθυνση. Το μέλλον θα δείξει αν τηρήσουν την υπόσχεσης τους. Τελειώνοντας την συνάντηση τους καταθέσαμε ένα αίτημα για να υποβληθεί στην Ευρωβουλή με το οποίο τους ζητάμε να προφυλάξουν τους ΑμεΑ από τις περικοπές της τρόικα και γενικά απ τις περικοπές που γίνονται στην Ελλάδα λόγω της κρίσης.

Η πιο σημαντική μέρα του ταξιδιού ήταν όταν η ελληνική αποστολή κατεβηκε στη πορεία για να την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Ήταν μια βροχερή μέρα αλλά αυτό δεν σταμάτησε εκατοντάδες άτομα με αμαξιδια να κατεβούν στους δρόμους με τελικό προορισμό το ευρωκοινοβούλιο φωνάζοντας συνθήματα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση. Όσοι είμαστε εκεί, άλλοι με ομπρέλες, άλλοι με αδιάβροχα[ακόμα και αυτοσχέδια], διεκδικώντας να μπορούμε να ορίζομε μόνοι μας την ζωή μας χωρίς να εξαρτόμαστε από την οικογένεια μας νιώσαμε ότι αγωνιζόμαστε για την ίδια την ύπαρξη μας. Όταν φωνάζαμε για το κλείσιμο των ιδρυμάτων μέσα από εμάς ακούγοντας και η φωνή εκατομμυρίων ατόμων που ζουν ήδη σε ιδρύματα επειδή δεν έχουν καμία άλλη επιλογή. Ανθρώπων που μπορούν να είναι παραγωγικοί αν οι κυβερνήσεις τους παρέχουν προσωπικούς βοηθούς. Στην Ελλάδα της κρίσης ακούμε διαρκώς ότι η μόνη λύση για να βγούμε από αυτή είναι η ανάπτυξη. Εμείς τα άτομα με αναπηρία υποστηρίζουμε ότι η θέσπιση με νόμο του προσωπικού βοηθού θα είναι μια μορφή ανάπτυξης. Χιλιάδες άτομα θα βρουν νόμιμα εργασία ως βοηθοί δεδομένου ότι η ζήτηση είναι τεραστία. Τα άτομα με αναπηρία θα πληρώνουν εισφορές στο ικα ως εργοδότες καθώς και σε αλλά ταμεία αφού έχοντας προσωπικό βοηθό θα είναι σε θέση να εργαστούν. Το ίδιο και τα μέλη των οικογενειών που μέχρι σήμερα επωμίζονται τον ρόλο του προσωπικού βοηθού , ελευθέρα πια από την φροντίδα του ανάπηρου μέλους. Τα παραπάνω η εντεκαδα της ελληνικής αποστολής είχε την ευκαιρία να δει εφαρμοσμένα σε διάφορα μοντέλα ανεξάρτητης διαβίωσης μέσα από τις εισηγήσεις του συνεδρίου. Αυτές τις τέσσαρες μέρες του συνεδρίου συλλέξαμε πληροφορίες και γνώσεις για την λειτουργία ήδη υπαρχόντων μοντέλων Ανεξάρτητη διαβίωσης σε χώρες της Ευρώπης που θα τις χρησιμοποιήσουμε ως μάγια για να δημιουργηθεί το ελληνικό μοντέλο σύμφωνα με τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρίες της χώρας μας.
Αυτές τις συνολικά πέντε μέρες που είμαστε όλα τα μέλη της ελληνικής αποστολής μαζί είχα την ευκαιρία να γνωρίσω από κοντά είκοσι δυο αξιόλογους ανθρώπους [ΑμεΑ, βοηθοί και ένα δημοσιογράφο και συνοδοιπόρο σε αυτό το ταξίδι τον κ. Κασπιρη] που έχουμε ένα κοινό στόχο. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση από Όνειρο τα επόμενα χρόνια να γίνει Πραγματικότητα για όλους τους Έλληνες με αναπηρία.
Σε αυτό το ταξίδι βάλαμε τις βάσεις για να δημιουργηθεί ένα μοντέλο Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην χώρα μας. Ξέρουμε ότι ο στόχος μας είναι δύσκολος θα χρειαστεί οργάνωση, σκληρή δουλεία και ενημέρωση του κόσμου αλλά είναι αναγκαίο να υπάρξει Ανεξάρτητη Διαβίωση στη Ελλάδα.

ΤΟ ΑΓΟΡΙ ΠΟΥ ΑΚΟΥΓΕ ΤΗΝ ΜΠΑΛΑ

Μια φορά και καιρό ήταν ένα αγοράκι. Ο μικρός Στάθης. Όπως τα περισσότερα αγόρια του άρεσε πολύ να παίζει μπάλα. Όμως η μητέρα του δεν τον άφηνε να πηγαίνει στην πλατεϊτσα που μαζευόταν οι συνομήλικοι του τα απογεύματα γιατί φοβόταν. Ο Στάθης ήταν λίγο διαφορετικός από τα υπόλοιπα παιδία. Το αγόρι είχε γεννηθεί τυφλό, δεν έβλεπε. Μεγαλώνοντας έμαθε όμως να κινείται μόνος μέσα στο σπίτι μετρώντας τα βήματα που έπρεπε να κάνει για να πάει από το ένα δωμάτιο στο άλλο. Ήξερε με ακρίβεια που ήταν τοποθετημένα τα έπιπλα και τα προσωπικά του αντικείμενα έτσι είχε την δυνατότητα να βρει ότι ήθελε με μεγάλη ευκολία μόνος του. Η μητέρα του ταχτοποιούσε στην ντουλάπα τα ρούχα ανάλογα με τα χρώματα και ο Στάθη ήξερε αν επιθυμούσε να βάλει μπλε μπλούζα και  τζιν παντελόνι ότι οι μπλούζες ήταν αριστερά και οι μπλε ήταν οι τελευταίες ενώ τα τζιν βρισκόταν κρεμασμένα στην δεξιά μεριά.

Ο μικρός μας φίλος είχε μάθει να γράφει και να διαβάζει. Στο σχολείο που πήγαινε μαζί με αλλά παιδία που δεν έβλεπαν τους δίνανε βιβλία που τα γράμματα είναι σχηματισμένα με μικρές ανάγλυφες κουκίδες. Τα παιδία διαβάζουν ψηλαφώντας αυτές τις  κουκίδες με τα δάκτυλα.   Κάθε παιδί έχει μια γραφομηχανή με έξι πηκτά που καθώς τα πατάνε τυπώνετε στο χαρτί οι κουκίδες. Φέτος η δασκάλα του Στάθη είχε δείξει στους μαθητές της πώς να γράφουν στο ηλεκτρονικό υπολογιστή με την βοήθεια μικρόφωνου. Απλώς υπαγόρευαν και το κείμενο γραφόταν στον υπολογιστή. Ο Στάθης ενθουσιάστηκε όταν έμαθε να γράφει με αυτόν τον τρόπο τις εργασίες του στο σπίτι γιατί τελείωνε γρήγορα και είχε αρκετό ελεύθερο χρόνο.

Στο μικρό αγόρι άρεσε να κάθετε έξω και να νιώθει στο πρόσωπο του την ζεστασιά του ήλιου, στο απλωμένο χέρι του τις σταγόνες της βροχής και τον άνεμο που φυσούσε τα βράδια του χειμώνα. Στενοχωριόταν μόνο όταν άκουγε τις χαρούμενες φωνές των παιδιών της γειτονίας που παίζον μπάλα. Όμως ακόμα και αν η μητέρα του επέτρεπε να πάει μαζί τους εκείνος δεν θα μπορούσε να πάρει μέρος στο παιχνίδι επειδή δεν καταλάβαινε προς ποια κατεύθυνση πήγαινε η μπάλα. Ο πατέρας του τον έβλεπε στενοχωρημένο και έψαχνε τρόπο να τον βοηθήσει. Ήθελε το παιδί του να μην στερείται την διασκέδαση του παιχνιδιού. Στο διαδυκτιο βρήκε ότι υπήρχε ένα άθλημα που λέγετε coal ball με μια ειδική μπάλα η οποία μέσα της έχει ένα κουδούνι που κτυπάει καθώς κυλά. Έτσι τα τυφλα παιδία αντιλαμβανονται που πηγενει η μπαλα. Οι παικτες παιζουν στο εδαφος, φοραντας μάσκες στα μάτια γιατί ίσιος μερικά παιδία βλέπουν λίγο,  προσπαθώντας να βάλουν γκολ στο τέλμα των αντιπαλλων. Ένα πολύ συμαντικο στοιχειο είναι ότι σε αγωνες coal ball το κοινό πρέπει να κάνουν απολυτη ησυχία για να μπορούν οι παίκτες να ακούν το κουδουνάκι της μπάλας. Ο πατέρας του Στάθη εντυπωσιάστηκε με όσα διάβασε.

‘Πόσο ευτυχισμένος θα αισθανόταν ο γιος μου αν συμμετείχε σε μια ομάδα coal ball΄΄ σκέφτηκε ο άντρας. Αναρωτιόταν αν υπήρχε στην πόλη τους τετοια ομάδα.

Την επόμενη μέρα επισκέφτηκε τον διευθυντή του σχολείου για να τον ρωτήσει. Πράγματι υπήρχε μια ομάδα αλλά ήταν λίγο μακριά το γήπεδο που έκαναν τις προπονήσεις τους τα παιδία. Αυτό δεν αποθάρρυνε τον  πατέρα. Θα πήγαινε και στην άλλη άκρη του κόσμου για να δει το παιδί του χαρούμενο.

Το βράδυ ενώ καθόταν όλη η οικογένεια γύρω από το τραπέζι για το δείπνο ο πατέρας απευθύνθηκε στο  μικρό γιο του.

‘’Στάθη αύριο θα πάμε κάπου μαζί΄΄

΄΄που θα πάμε μπαμπά΄΄ ρώτησε το παιδί

΄΄Είναι έκπληξη δεν μπορώ να σου πω΄΄ απάντησε χαμογελώντας ο άντρας.

Εκείνη την νύχτα ο μικρός μας φίλος δεν κοιμήθηκε από την αγωνιά.

Την άλλη μέρα αφού έφαγαν πρωινό ξεκίνησαν πατέρας και γιος για την έκπληξη. Μετα από αρκετή ώρα το αυτοκίνητο σταμάτησε. Ο Στάθης κατεβαίνοντας άνοιξε το λευκό μπαστουνάκι του. Αυτό τον βοηθούσε να αποφεύγει τα εμπόδια όταν περπατούσε στο πεζοδρόμιο. Ο πατέρας  του τον έπιασε από το μπάτσο και προχώρησαν

΄΄μπήκαμε σε ένα στάδιο Στάθη΄΄ είπε ο άντρας μετα από λίγο

το παιδί πριν να προλάβει να εκφράσει την απορία του για το τι θα έκαναν σε ένα στάδιο άκουσε μια αντρική φωνή να απευθύνεται σε αυτόν.

΄΄εσύ πρέπει να είσαι ο Στάθης που αρέσει πολύ να παίζεις μπάλα όπως έμαθα΄΄ 

΄΄Ναι αλλά δεν μπορώ επειδή δεν βλέπω κύριε΄΄ αποκρίθηκε το παιδί

΄΄εγώ μπορώ να σου μάθω πώς να παίζεις αν και εσύ το θέλεις΄΄ είπε ο προπονητής

΄΄το θέλω, φυσικά το θέλω κύριε΄΄ είπε γεμάτο ενθουσιασμό το παιδί.

Τότε ο προπονητής πήρε τον Στάθη από τον χέρι πήγαν ως το κέντρο του γηπέδου. Τον έβαλε να κάτσει κάτω, ακουμπώντας ο Στάθης το πάτωμα διαπίστωσε ότι ήταν λείο και μύριζε ξύλο.

΄΄Στάθη θα σου δώσω μια μπάλα από αυτές που χρησιμοποιούμε εδώ για να δεις πως είναι΄΄

το παιδί έπιασε με τα δυο του χέρια την μπάλα, την άγγιζε, την στριφογύρισε.

΄΄Μα τι περίεργο! Αυτή η μπάλα κουδουνίζει κύριε΄΄ είπε

΄΄Ναι αγόρι μου η μπάλα αυτή στο εσωτερικό της έχει ένα κουδούνι, έτσι κάποιο άτομο που δεν βλέπει μπορεί να αντιληφθεί που πάει η μπάλα από τον ήχο που κάνει΄΄ εξήγησε ο προπονητής

΄΄ΤΕΛΕΙΟ!’’ φώναξε το αγόρι.

΄΄Τώρα Στάθη θα κάτσω απέναντι σου και θα σου πετάξω την μπάλα, εσύ προσπάθησε να την πιάσεις ακούγοντας που θα πάει΄΄ αποκρίθηκε ο προπονητής.

Πράγματι ο άνδρας έκατσε απέναντι στο παιδί και πέταξε την μπάλα. Οι πρώτες μπαλιές ήταν σιγανές και πάντα κοντά στο μικρό. Μερικές κατάφερε να τις πιάσει και τρελάθηκε από  την χαρά του.

΄΄μπράβο Στάθη τα πας πολύ καλά΄΄ τον επιβράβευσε ο προπονητής ΄΄τώρα θα πετάξω την μπάλα πιο μακριά και εσύ θα προσπαθήσεις να την πιάσεις πάλι αλλά δεν πρέπει να σηκωθείς όρθιος΄΄

Ο Στάθης όταν άκουσε το κουδούνισμα  της μπάλας την ακολούθησε αλλά κάπου την έχασε. Αυτό έγινε ξανά και ξανά. Μετα από μια ώρα προπόνησης κατάφερε να πιάσει μια δυο μπαλιές και να πετάξει την μπάλα προς την κατεύθυνση που άκουγε την φωνή του προπονητή.

Όταν επέστρεψαν σπίτι διηγήθηκε στη μητέρα του ακτινοβολώντας από ευτυχία το κατόρθωμα του. ΕΙΧΕ ΠΑΙΞΕΙ ΜΠΑΛΑ.

Από εκείνη την ημέρα ο πατέρας πήγαινε τον Στάθη δυο και τρεις φορές την εβδομάδα στο στάδιο. Ήταν κουραστικό αλλά άξιζε τον κόπο.

Αυτή την πρώτη μέρα θα θυμόταν ο πατέρας δέκα χρόνια μετα ενώ καθόταν στις κερκίδες ενός αλλού σταδίου το οποίο ήταν γεμάτο κόσμο.

Ήταν ο τελικός coal ball στους Παραολυμπιακους. Η ομάδα που έπαιζε ο εικοσάχρονος πια Στάθης είχε χάσει. Αλλά τι σημασία είχε; Οι θεατές χειροκροτούσαν τους παίχτες και των δυο ομάδων και το προσώπου του Στάθη ακτινοβολούσε πάλι από ευτυχία.